En entrevista exclusiva para Rock&Vida, Fabiola Florero, directora ejecutiva de la asociación VIVO EN POSITIVO de Bolivia explica que la accesibilidad al tratamiento es limitada para las personas que viven con VIH porque el costo de la medicación para enfermedades oportunistas es elevado y que “La prueba rápida ayudó muchísimo a la detección y tratamiento del VIH en mujeres embarazadas”
Vivo en Positivo es una organización no gubernamental y a diferencia de otras, tiene una base comunitaria compuesta por personas con VIH que trabajan desde hace 7 años en Bolivia en el área de prevención con personas que ya tienen VIH, además de diseñar proyectos de prevención primaria para las población vulnerable a través de un equipo de trabajadoras sociales.
R&V ¿Cuándo se diagnosticó el primer caso de VIH Sida en Bolivia?
FF: Fue en 1984 en la ciudad de Santa Cruz. Desde esa fecha a diciembre del 2011, el número de casos registrados de modo oficial por el Programa ITS/VIH/SIDA del Ministerio de Salud fue de 7.642 personas. ONUSIDA estima que más de 40.000 personas estarían infectadas con el VIH en Bolivia.
Según las estadísticas el 64% de los casos registrados fueron adquiridos en el país, aunque no es un dato muy claro a pesar de que el país tiene un sistema de control y monitoreo. Muchas veces no son muy fidedignos. Lo que esta pasando últimamente es que han habido procesos fuertes de migración en donde mucha gente ha retornado al país, muchos de ellos desde España y con diferentes tipos de virus que va a hacer que a la larga se tengan complicaciones porque en Bolivia solo hay antirretrovirales para la segunda generación del virus
R&V ¿Qué nuevos tipos de virus son los que menciona que ingresan desde España a su país?
FF: la primera información que tenemos es que el virus que está ingresando es de octava generación. En Bolivia no tenemos garantizado el medicamento por parte del estado, lo que tenemos son donaciones, si bien contamos con ellos son de segunda generación y llegan gracias a los aportes del Fondo Mundial para la compra de esos medicamentos.
El promedio de las personas que viven con VIH en Bolivia ya tiene 10 años de convivir con el virus y en algunos casos el virus ha ido cambiando, pero los medicamentos con los que contamos aún son los de segunda generación.
R&V: De acuerdo a los informes recibidos la vía de transmisión más frecuente en Bolivia es la sexual (94%), luego está la vía perinatal de la madre infectada al niño (3%) y la vía sanguínea a través de las transfusiones de sangre (1%).
¿Cómo trabajan para tener un índice tan bajo de transmisión vertical?
FF: Bueno, es muy interesante esto. La transmisión vertical no tiene un porcentaje muy elevado aunque en los últimos años hay mas casos de niños con VIH , quiero destacar que la promoción de la prueba rápida específicamente en la población de mujeres embarazas incide en que este indicador sea bajo .
Actualmente contamos con la Ley de Sida, de prevención de VIH SIDA que es la Nº 3729. A partir de esta Ley se promueve que los municipios y departamentos promocionen la prueba rápida de manera gratuita. Esto hace que podamos identificar a las mujeres embarazadas que tienen VIH y de esta forma brindar un tratamiento y la profilaxis correcta para así reducir la transmisión vía perinatal.
R&V: ¿Cuál es la prueba que le realizan a los niños para ver contrajeron el virus?
FF: En realidad usamos la prueba de sacar sangre en el dedo, la común, la misma que le hacen a los grandes. Una vez que se hace, se manda al laboratorio y se analiza. Es importante mencionar que estas pruebas a partir de que salió la ley son de distribución y realización gratuita.
R&V: Actualmente 6 de cada 10 personas poseen VHI entre los 15 y 32 años. Se concentra en la población muy joven.
FF: Si, es ahí en donde se concentra la mayoría, también tiene que ver que las relaciones sexuales empiezan de manera temprana, alrededor de los 14 años y todo esto sumado al consumo de alcohol, la infidelidad y todas las variables que no se han trabajado de manera fuerte en Bolivia. Si bien la gente tiene un nivel muy elevado de conocimiento de este virus, aun no se han abordado los temas que también hacen la diferencia en la transmisión de este virus que son los que te mencionaba antes como el alcohol y la infidelidad, pero no así con la drogas, acá esto no es una variable relevante.
R&V: ¿Cuál es el trabajo de prevención que hacen? El Estado los apoya con alguna campaña?
FF: A partir del apoyo y financiamiento del Fondo Mundial, el Estado tiene campañas especificas para las fechas e donde se entiende que hay mayor situación de riesgo, como las fiestas de carnavales donde la población sale a festejar a la calle y bebe demasiado. También se realizan campañas con artistas y músicos pero no es una campaña sostenida. Si bien hay muy buen nivel de información acerca del VIH Sida, el resto de las situaciones de riesgo impiden que esa información, se ponga en práctica.
R&V: ¿Realizan campañas de prevención en colegios?
FF: Bueno, en realidad si hay varias ONG que trabajan con campañas de derechos sexuales, reproductivos y VIH. Algunas se especializan en colegios. Nosotros estamos trabajando a partir de este año con eso porque creemos que es muy importante. Cuanto más temprano podramos incidir, podemos hacer que la gente tome más conciencia.
R&V: ¿Cómo manejan la entrega de los ARV en el país?
FF: En Bolivia la gente no tiene que pagar por los ARV, son de donación y comprados por el Fondo Mundial pero existe un sistema de referencia en el momento que se detecta a una persona con VHI, que deriva a la persona a un centro de referencia y a partir de que ingresan al sistema, hay un control laboratorial que posteriormente indica el tratamiento. El tratamiento solo es asignado por los doctores de esos centros, pero los medicamentos solo los dan los centros de referencia, Hay un centro por cada departamento, pero en realidad muchas veces estas son barreras de acceso a la salud. Muchas personas son del área rural y les cuesta mucho llegar a esos centros. Desde VIVIR EN POSITIVO acompañamos a la gente para que puedan acceder a esos tratamientos.
R&V: Entonces no les genera un problema económico ya que el acceso de los medicamentos es gratuito.
FF: Bueno, los medicamentos son gratuitos, pero no lo son los laboratorios, ni los medicamentos para las enfermedades oportunistas, por eso decimos que los costos son muy fuertes para las personas que tiene VIH.
Los datos también muestran que el VIH está afectando a la población económicamente activa, el sustento de una familia, lo que trae efectos negativos sobre el desarrollo social y económico, al reducir de modo significativo la mano de obra disponible, la productividad y la calidad de los servicios, así perpetuando el círculo de la pobreza en el que se encuentran muchas familias, incidiendo sobre el desarrollo de los países al verse afectada su población en etapa productiva y al ser necesaria destinar recursos económicos para el tratamiento y rehabilitación de los afectados.
R&V: Y para la población a la que le resulta difícil acceder a pagar los costos de laboratorio y demás… ¿Cuál es la solución que pueden ofrecerles?
FF: Hemos podido hacer convenios con organizaciones privadas para reducir esos costos, pero obviamente el tema económico es una variable muy importante. La mayor parte de la gente que asistimos desde VIVO EN POSITIVO son de escaso recursos e indefectiblemente la calidad de vida se ve afectada.
R&V: Desde VIVO EN POSITIVO como trabajan el tema de la difusión y prevención en cuanto a campañas y medios de comunicación
FF: Bueno, contamos con material impreso y audiovisual y alguna promo radial.
Tenemos muy pocos spots porque los costos televisivos son muy elevados, pero estamos tratando de hacer algunas estrategias de responsabilidad social y empresarial con los medios de comunicación para poder sostener este gasto. El trabajo es comunitario y estamos haciendo acciones muy enfocadas a lo que la sociedad debe hacer. También tramos de hacer conciencia política tratando de concientizar a las autoridades, lo cual es difícil ya que aquí en Bolivia cambian constantemente y sobre todo para poder implementar la Ley de Sida. Si bien el Estado debe garantizar los medios, la realidad es que recibimos un 80% de cooperación externa, y de eso el 60 % de apoyo económico lo aporta el Fondo Mundial.
R&V: Dejando de lado las estadísticas. ¿Cómo es el día a día de la gente que convive con VIH SIDA en Bolivia.
FF: Bueno aquí los test de VIH son confidenciales y al momento de, por ejemplo, salir a buscar trabajo la gente no menciona que es portador. Hemos visto que muchos han sido víctimas de discriminación y lo que tratamos de hacer es apoyarlos y sensibilizar a las empresas. En este aspecto la ley en Bolivia es muy clara en cuanto a discriminación, pero lamentablemente es una constante la discriminación. En los hospitales por ejemplo, las personas con VIH son discriminadas, las ven como experimentos, los médicos o enfermeras pasan a ver quienes son, los discriminan, lo ven como algo extraño y ajeno a ellos.
Si bien hay programas de capacitación específicos para los profesionales de la salud con respecto al VIH, la mayor discriminación se da en los centros de salud aunque se cumplan con las normas de bioseguridad.
Para graficarlo mejor, le comparto un caso de una mujer con VIH que se torció el tobillo, entró al hospital, pidió atención, y cuando anuncio que tenía VIH no la atendieron, la sacaron de traumatología y la llevaron a infectología quedando como en segundo plano el problema de su tobillo.
Entonces uno puede ver que en Bolivia los procedimientos aun no están instaurados y que a pesar de las normas y protocolos, aquí no se puede aplicar una atención de calidad. Sabemos que muchas veces pueden faltar insumos por eso entendemos la postura que algunos médicos toman frente a un paciente con VIH, a veces no solo es discriminación, a veces no tienen los elementos de protección o bioseguridad básica para hacerlo.
VIVO + luego de su importante gestión, se convierte a partir del año 2007 en el ejecutor de las actividades del Fondo Mundial, adjudicadas por la Fundación RedVihda, para la Región de los Valles. Ya en la gestión 2008, con la experiencia adquirida, VIVO+ recibe una invitación directa para ser Sub Receptor del Fondo Mundial, con actividades específicas enfocadas a PVVS, HSH y TSC, para la prevención del VIH y del Sida.
Actualmente siguen trabajando para construir un país de oportunidades y sueños constituyendo a mejorar la salud de todos los que viven con VIH y Sida en Bolivia.
Eugenia Rivas Laise para Rock&Vida